Війна та особливі діти: як переселенка з Донеччини допомагає дітям з вадами аутизму

Донеччанка Анна Тузова, яка з початком війни у 2014 році вимушена була переїхати до Костянтинівки, а у 2022 — закордон, є спеціалістом у галузі роботи з дітьми з особливими потребами.

Про свій шлях і досвід, який вона отримала у різних країнах та кризових ситуаціях, про вплив війни в Україні на дітей з аутизмом Анна розповіла в інтервʼю 62.ua.  

Рідне місто Анни — Краматорськ, але її батьки залишили його, коли вона ще була немовлям. «Це був 86-й рік, Радянський Союз. Мій батько був військовозобов'язаним, і коли мені було 4 місяці ми приїхали на північ Росії, у Мурманську область і там я жила до 14 років» – розповідає дівчина. Через складний підлітковий період та родинні обставини вона знову повернулася до України, в Краматорськ до бабусі. 

Коли Анна вже мала власну родину — чоловіка та двох дітей, вони оселилися у Донецьку, з якого вони вимушені були поїхати навесні 2014 року через російську агресію, до Костянтинівки, де жили батьки чоловіка.

Як у Краматорську виник центр «Промінь»

Саме у цей період Анна вирішила зайнятися новою діяльністю, яка повʼязана з допомогою дітям з особливими потребами. Але стати на цей шлях та зробити це заняття головним у житті Анну змусила доля — її маленький син потребував особливої уваги до свого розвитку.

«Перший рік життя нам казали, що в нього буде ДЦП або просто затримка розвитку - моторного або когнітивного, ну і так далі. Я почала багато читати та вивчати ці напрямки, щоб допомогти своєму синові. Мені важливо було щось зробити для дитини, щоб в неї не було інвалідності» - згадує Анна.

Так до її фаху перекладачки англійською та китайською мов, якої вона була за освітою, додалася друга спеціальність - педагог спеціальної освіти, яку Анна отримала в університеті Драгоманова. Дівчина продовжувала активно вчитися, відвідувала семінари й курси. і набиралася досвіду в галузі допомоги дітям з аутизмом.

У 29 років Анна вирішила, що цей досвід можна спробувати трансформувати у професійну допомогу таким діткам, як і її син. Перші кроки у цьому напрямку були волонтерською роботою, а згодом, у 2018 році, вона створила проект центра для підтримки дітей з особливими потребами та отримала на його реалізацію два гранти. У результаті в Краматорську зʼявився центр допомоги дітям з особливостями розвитку «Промінь», засновницею якого була Анна Тузова.

Дівчина згадує, що на той момент було дуже важко знайти людей, які б мали професійні знання у напрямку роботи з особливими дітками, але вона шукала випускників або студентів фахових факультетів і сама навчала їх тих методик, які вже знала.

“Центр “Промінь” у Краматорську швидко набрав популярності серед родин з особливими дітьми, бо був єдиним у своєму роді. Щомісяця на заняття приходили близько 40 дітей. Більшість з них завдяки спеціалістам центру змогли досягти великих успіхів у розвитку та соціальної адаптації. На базі закладу проходили різні заходи для дітей, на які приїжджали родини навіть з інших країн”, - розповіла Анна.

Проте у лютому 2022 року, з початком повномасштабного нападу росіян, роботу Центра довелося припинити. Анна з дітьми терміново евакуюється до Польщі. А невдовзі поруч з її закладом у Краматорську “прилетів” ворожій снаряд, значно пошкодивши будівлю.

Евакуація до Польші

Попри складнощі термінового переїзду та облаштування у дружній, але незнайомій країні, Анні з дітьми пощастило. Вони приїхали до Кракова, де зустріли щирих та небайдужих людей.

«Мені пощастило, я познайомилась з жіночкою, пані Христиною, з якою встигли стати дуже близькими друзями. Її два сини жили в Америці і дуже активно взялися допомагати українцям», – згадує Анна. Зокрема, хлопці зібрали у США 5 тис. долларів та передали їх мамі для допомоги українським біженцям від війни. Пані Христина вирішила, що саме Анні з дітьми ці гроші можуть допомогти у скрутний час.

Зібрані кошти Анна використала для оренди приміщення і протягом 5 місяців вона з двома спеціалістами, такими же біженцями від війни, безкоштовно допомагала українським родинам у Польщі. Завдяки їх спільним зусіллям, діткам надавалися логопедичні послуги, поведінкова терапія та сенсорна інтеграція. Таким чином, Анна з колегами підтримувала родини біженців, працюючи з дітьми з аутизмом, щоб вони не втратили у розвитку.

Діяльність у США

В цей час неочікуванно для Анни її друзі із США запропонували переїхати до Штатів за програмою «U4U» для українців. Опинившись у Америці, Анна першою справою змогла підтвердити диплом та влаштувалася працювати помічником терапевта в клініці для дітей з аутизмом. Цей заклад надає послуги сім'ям з низьким рівнем доходу, але всі вони мають гарантії від держави на лікування та допомогу дітям, щоб досягати покращення в їхньому розвитку.

“Тут в мене є можливість продовжувати розвивати кар'єру в галузі поведінкової терапії. У нашій клініці діти отримують індивідуальні заняття,  але я запропонувала почати групові заняття та розробила структуру цих занять для діток трьох вікових категорій. Досвід вийшов настільки успішний, що мені запропонували поділитися цим на щорічний конференції по аутизму у Чатанузі”, - розповіла про свої успіхи Анна.

Плюси та мінуси практик роботи з особливими дітьми у США та в Україні

Маючи досвід роботи у різних країнах, Анна Тузова може порівняти підходи до організації процесів навчання та розвитку дітей з аутизмом в Україні та США.

«В Україні є великим плюсом, що в нас немає жорсткої сертифікації для того, щоб займатися тим або іншим напрямком, щоб допомагати діткам. Бо якщо вже є якісь затримки розвитку дитини, то ми не можемо надавати їй допомогу тільки за напрямками однієї терапії, тобто все повинно бути злагоджено, у комплексі. В США ти не можеш виходити за рамки своєї сертифікації. І до речі, в них немає центрів як в Україні, коли ти привів дитину і з нею працюють 3-4 години одразу декілька спеціалістів. Тут батьки повинні возити дітей між різними спеціалістами, що, звісно, не дуже зручно».

Також Анна зауважила, що Україна стикається з викликами щодо доступності допомоги для дітей з аутизмом, оскільки суми, які батьки отримують від держави, дуже маленькі, і їх часто не вистачає для оплати повноцінної реабілітації, а приватні центри для дітей з аутизмом в Україні надають послуги за високу плату, і це створює додаткове фінансове навантаження для батьків. На відміну від України, велика частина витрат на дітей з аутизмом у США покривається за рахунок страховок та державних програм.

«Звісно у будь-якої країни є плюси й мінуси. Щоб поліпшати цю галузь в Україні, я вважаю, треба покращити підготовку фахівців. Літератури, яка перекладається українською мовою, майже немає. Коли я отримувала другу вищу освіту за напрямком спеціальної педагогіки та ерготерапії, то не було жодного підручника по ерготерапії.

Також є така проблема, як псевдофахівці, які не надають дитині кваліфікованої допомоги, але дорогу оцінюють свої псевдопослуги, до того ж марнують важивий для розвитку дитини час.  Маю на увазі спеціалістів, які отримали освіту за одним напрямком, наприклад, дефектології, потім вони пройшли 2-3 семінара по 15-20 годин змістом і кажуть, що вони вже «спеціалісти по розвитку мовлення», або «сенсорні терапевти». Тому у нас в країні потрібна більш жорсткіша кваліфікація у цьому напрямку», – пояснює Анна Тузова.

Окрім цього, Анна акцентує, що війна додала проблем родинам з дітьми з аутизмом. Багато хто з них, не маючи доступу до необхідної терапії та й просто через додавання психологічних травм, отримали регрес в розвитку. Щоб якось це компенсувати, Анна вбачає необхідність психологічної та фінансової підтримки для батьків та дітей в цій складній ситуації зі сторони держави.

Готовність соціуму до дітей з аутизмом

Крім цього, фахівчиня підняли тему, як взагалі у суспільстві ставляться до особливих діток. Анна розповіла, що у США нема різниці між звичайними дітьми та потребуючими особливих умов.

“У них все підлаштовано. Шкільні автобуси з можливістю заїхати дитині на колясці, пандуси та інше необхідне обладнання. Але головне, що не то що не має булінгу, а діти просто не звертають увагу, для них не має різниці у сприйнятті. Тому що з дитинства вони усвідомлюють, що всі люди різні та поважають один одного”, - каже Анна.

В Україні ж дюди не завжди спокійно та адекватно реагують на дітей з аутизмом, тому Анна каже, що введення освітніх програм у школах та лікарнях, які б розповсюджували інформацію про риси аутизму, діагностику та як правильно реагувати в різних ситуаціях, може допомогти підвищити рівень усвідомленості серед громадськості.

За словами Анни, точно не потрібно торкатися дитини, не намагатися обійняти, якщо тільки мама скаже, що потрібна допомога. Також Анна вважає, що забезпечувати публічні місця та інфраструктуру, яка враховує потреби дітей з аутизмом, є ключовими аспектами створення більш інклюзивного суспільства. «Чим більше люди будуть дізнаватися, тим краще», – впевнена Анна Тузова.

Р/s

А ще у нашої землячки є мрія — після перемоги обовʼязково повернутися додому — у Донецьк. Анна розуміє, що через стреси, обумовлені війною, на жаль, діток з проблемами у розвитку буде більше, і готова багато працювати, створювати нову базу для соціальної адаптації дітей з особливими потребами.

Віола Кононець