Война и особые дети: как переселенка из Донецкой области помогает детям с нарушениями аутизма

Донетчанка Анна Тузова, которая с началом войны в 2014 году вынуждена была переехать в Константиновку, а в 2022 - за границу, является специалистом в области работы с детьми с особыми потребностями.

О своем пути и опыте, который она получила в разных странах и кризисных ситуациях, о влиянии войны в Украине на детей с аутизмом Анна рассказала в интервью 62.ua.

Родной город Анны - Краматорск, но ее родители покинули его, когда она еще была младенцем. "Это был 86-й год, Советский Союз. Мой отец был военнообязанным, и когда мне было 4 месяца мы приехали на север России, в Мурманскую область и там я жила до 14 лет", - рассказывает девушка. Из-за сложного подросткового периода и семейных обстоятельств она снова вернулась в Украину, в Краматорск к бабушке. 

Когда Анна уже имела собственную семью - мужа и двоих детей, они поселились в Донецке, из которого они вынуждены были уехать весной 2014 года из-за российской агрессии, в Константиновку, где жили родители мужа.

Как в Краматорске возник центр "Луч"

Именно в этот период Анна решила заняться новой деятельностью, которая связана с помощью детям с особыми потребностями. Но стать на этот путь и сделать это занятие главным в жизни Анну заставила судьба - ее маленький сын нуждался в особом внимании к своему развитию.

"Первый год жизни нам говорили, что у него будет ДЦП или просто задержка развития - моторного или когнитивного, ну и так далее. Я начала много читать и изучать эти направления, чтобы помочь своему сыну. Мне важно было что-то сделать для ребенка, чтобы у него не было инвалидности", - вспоминает Анна.

Так к ее специальности переводчицы английского и китайского языков, которой она была по образованию, добавилась вторая специальность - педагог специального образования, которую Анна получила в университете Драгоманова. Девушка продолжала активно учиться, посещала семинары и курсы. и набиралась опыта в области помощи детям с аутизмом.

В 29 лет Анна решила, что этот опыт можно попробовать трансформировать в профессиональную помощь таким детям, как и ее сын. Первые шаги в этом направлении были волонтерской работой, а затем, в 2018 году, она создала проект центра для поддержки детей с особыми потребностями и получила на его реализацию два гранта. В результате в Краматорске появился центр помощи детям с особенностями развития "Луч", основательницей которого была Анна Тузова.

Девушка вспоминает, что на тот момент было очень трудно найти людей, которые бы имели профессиональные знания в направлении работы с особыми детками, но она искала выпускников или студентов профессиональных факультетов и сама обучала их тем методикам, которые уже знала.

"Центр "Луч" в Краматорске быстро набрал популярность среди семей с особыми детьми, потому что был единственным в своем роде. Ежемесячно на занятия приходили около 40 детей. Большинство из них благодаря специалистам центра смогли достичь больших успехов в развитии и социальной адаптации. На базе заведения проходили различные мероприятия для детей, на которые приезжали семьи даже из других стран", - рассказала Анна.

Однако в феврале 2022 года, с началом полномасштабного нападения россиян, работу Центра пришлось прекратить. Анна с детьми срочно эвакуируется в Польшу. А вскоре рядом с ее заведением в Краматорске "прилетел" вражеский снаряд, значительно повредив здание.

Эвакуация в Польшу

Несмотря на сложности срочного переезда и обустройства в дружественной, но незнакомой стране, Анне с детьми повезло. Они приехали в Краков, где встретили искренних и неравнодушных людей.

"Мне повезло, я познакомилась с женщиной, госпожой Кристиной, с которой успели стать очень близкими друзьями. Ее два сына жили в Америке и очень активно взялись помогать украинцам", - вспоминает Анна. В частности, ребята собрали в США 5 тыс. долларов и передали их маме для помощи украинским беженцам от войны. Кристина решила, что именно Анне с детьми эти деньги могут помочь в трудное время.

Собранные средства Анна использовала для аренды помещения и в течение 5 месяцев она с двумя специалистами, такими же беженцами от войны, бесплатно помогала украинским семьям в Польше. Благодаря их совместным усилиям, детям предоставлялись логопедические услуги, поведенческая терапия и сенсорная интеграция. Таким образом, Анна с коллегами поддерживала семьи беженцев, работая с детьми с аутизмом, чтобы они не потеряли в развитии.

Деятельность в США

В это время неожиданно для Анны ее друзья из США предложили переехать в Штаты по программе "U4U" для украинцев. Оказавшись в Америке, Анна первым делом смогла подтвердить диплом и устроилась работать помощником терапевта в клинике для детей с аутизмом. Это заведение предоставляет услуги семьям с низким уровнем дохода, но все они имеют гарантии от государства на лечение и помощь детям, чтобы достигать улучшения в их развитии.

"Здесь у меня есть возможность продолжать развивать карьеру в области поведенческой терапии. В нашей клинике дети получают индивидуальные занятия, но я предложила начать групповые занятия и разработала структуру этих занятий для детей трех возрастных категорий. Опыт получился настолько успешный, что мне предложили поделиться этим на ежегодный конференции по аутизму в Чатануге", - рассказала о своих успехах Анна.

Плюсы и минусы практик работы с особыми детьми в США и в Украине

Имея опыт работы в разных странах, Анна Тузова может сравнить подходы к организации процессов обучения и развития детей с аутизмом в Украине и США.

"В Украине является большим плюсом, что у нас нет жесткой сертификации для того, чтобы заниматься тем или иным направлением, чтобы помогать детям. Потому что если уже есть какие-то задержки развития ребенка, то мы не можем оказывать ему помощь только по направлениям одной терапии, то есть все должно быть слаженно, в комплексе. В США ты не можешь выходить за рамки своей сертификации. И кстати, у них нет центров как в Украине, когда ты привел ребенка и с ним работают 3-4 часа сразу несколько специалистов. Здесь родители должны возить детей между различными специалистами, что, конечно, не очень удобно".

Также Анна отметила, что Украина сталкивается с вызовами по доступности помощи для детей с аутизмом, поскольку суммы, которые родители получают от государства, очень маленькие, и их часто не хватает для оплаты полноценной реабилитации, а частные центры для детей с аутизмом в Украине предоставляют услуги за высокую плату, и это создает дополнительную финансовую нагрузку для родителей. В отличие от Украины, большая часть расходов на детей с аутизмом в США покрывается за счет страховок и государственных программ.

"Конечно у любой страны есть плюсы и минусы. Чтобы улучшить эту отрасль в Украине, я считаю, надо улучшить подготовку специалистов. Литературы, которая переводится на украинский язык, почти нет. Когда я получала второе высшее образование по направлению социальной педагогики и эрготерапии, то не было ни одного учебника по эрготерапии.

Также есть такая проблема, как псевдоспециалисты, которые не оказывают ребенку квалифицированной помощи, но дорого оценивают свои псевдоуслуги, к тому же тратят важное для развития ребенка время.  Имею в виду специалистов, которые получили образование по одному направлению, например, дефектологии, потом они прошли 2-3 семинара по 15-20 часов содержанием и говорят, что они уже "специалисты по развитию речи", или "сенсорные терапевты". Поэтому у нас в стране нужна более жесткая квалификация в этом направлении", - объясняет Анна Тузова.

Кроме этого, Анна акцентирует, что война добавила проблем семьям с детьми с аутизмом. Многие из них, не имея доступа к необходимой терапии и просто из-за добавления психологических травм, получили регресс в развитии. Чтобы как-то это компенсировать, Анна видит необходимость психологической и финансовой поддержки для родителей и детей в этой сложной ситуации со стороны государства.

Готовность социума к детям с аутизмом

Кроме этого, специалист подняли тему, как вообще в обществе относятся к особым детям. Анна рассказала, что в США нет разницы между обычными детьми и нуждающимися в особых условиях.

"У них все подстроено. Школьные автобусы с возможностью заехать ребенку на коляске, пандусы и другое необходимое оборудование. Но главное, что не то что нет буллинга, а дети просто не обращают внимание, для них нет разницы в восприятии. Потому что с детства они осознают, что все люди разные и уважают друг друга", - говорит Анна.

В Украине же люди не всегда спокойно и адекватно реагируют на детей с аутизмом, поэтому Анна говорит, что введение образовательных программ в школах и больницах, которые бы распространяли информацию о чертах аутизма, диагностике и как правильно реагировать в различных ситуациях, может помочь повысить уровень осознанности среди общественности.

По словам Анны, точно не нужно касаться ребенка, не пытаться обнять, если только мама скажет, что нужна помощь. Также Анна считает, что обеспечивать публичные места и инфраструктуру, которая учитывает потребности детей с аутизмом, являются ключевыми аспектами создания более инклюзивного общества. "Чем больше люди будут узнавать, тем лучше", - уверена Анна Тузова.

Р/s

А еще у нашей землячки есть мечта - после победы обязательно вернуться домой - в Донецк. Анна понимает, что из-за стрессов, обусловленных войной, к сожалению, деток с проблемами в развитии будет больше, и готова много работать, создавать новую базу для социальной адаптации детей с особыми потребностями.

Виола Кононец